Le 28 février 2025 aura lieu la Journée des maladies rares, appuyée par une campagne médiatique largement sponsorisée par l’industrie pharmaceutique cfr. https://www.rarediseaseday.be/raresensemble/ Le public y est invité “à faire bouger les lignes” et à “oeuvrer pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment […]
orphelins
Un test de dépistage néo-natal unique au monde en Belgique: quid de l’éthique ? Le « babydetect » se présente comme un test de dépistage permettant d’identifier à la naissance 165 maladies rares , sur base d’analyses génétiques. Ce test a été développé par l’université de Liège dans le cadre […]
Glyvec®, Mexiletine, Hemangiol®…autant d’exemples qui illustrent la nécessité de mieux adapter le statut des médicaments orphelins ! Au fil des ans, on assiste à un phénomène d’«orphanisation» (transformation en maladies orphelines) de certains problèmes de santé, le développement de médicaments dits « orphelins » comme produit de niche s’étant révélé très lucratif pour […]
HEMANGIOL® : un effet pervers du statut de « médicament orphelin » ? Le Service des Soins de Santé de l’INAMI a communiqué aux médecins belges : « A partir du 1er mars 2022, la spécialité Hemangiol® (propranolol) qui était inscrite depuis le 1er juillet 2016 de façon temporaire sur la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables […]
Selon l’équipe du dr. Pieter G Postema, (Department de Cardiologie, Heart Center, Amsterdam University Medical Centers), l’accès des patients à la mexilétine pour la prévention de la tachycardie ventriculaire (TV) et de la fibrillation ventriculaire (FV) est gravement menacé (1). Cela découle de l’autorisation de mise sur le marché par […]