Que devient le secret médical à l’heure des “big data” ?
Echos de notre débat du 2/12/23 à Charleroi (en collaboration avec la FAGC et la SMC):
J’en sors avec plus de questions et d’incertitudes… Que garantir à mes patients ? La suite ICI
Mieux connaître les données de santé pour mieux s’en servir:
Une des conclusions de notre colloque était d’insister sur l’(in)formation des patients par les pouvoirs publics, les professionnels de santé étant déjà trop surchargés que pour prendre en charge cette tâche. A défaut, voici déjà une initiative privée coordonnée par la Fondation Roi Baudouin; 22 organisations ont reçu un soutien pour améliorer la connaissance en matière de données de santé et stimuler leur utilisation critique et gestion par les citoyens et patients. En savoir plus
Agir sur les fractures numériques en santé auprès des populations vulnérables est un dossier de connaissances appartenant à la collection D-CoDé Santé de la Fnes conçue dans une perspective d’aide à la décision en santé publique et en promotion de la santé.
Pour la science, l’innovation et l’élaboration de politiques publiques : l’utilisation secondaire des données de santé
L’EDHS vise à mettre en place un cadre juridique européen commun sur l’utilisation des données de santé pour la promotion de la recherche, de l’innovation, de politiques publiques, ou encore de la médecine personnalisée.
- L’EHDS créera l’infrastructure européenne décentralisée HealthData@EU pour l’utilisation secondaire des données de santé, laquelle tous les états membres devront intégrer. Celle-ci connectera les organismes d’accès aux données de santé à mettre en place par les états membres.
- Les organismes d’accès aux données de santé
- seront responsables de délivrer des autorisations d’accès aux données de santé à des chercheurs, entreprises et autres institutions,
- devront garantir la transparence de leurs activités, publiant des informations sur les demandes d’accès aux données.
- Les autorisations d’accès aux données seront accordées uniquement dans les cas où les demandeurs auront clairement indiqué comment les données seront utilisées et pour quelles finalités.
- Les demandeurs qui se verront accorder un droit d’accès aux données devront publier les résultats de leurs travaux et faire remonter toute découverte significative concernant la santé des individus.
- Les données pourront être utilisées exclusivement dans des environnements fermés et dans le respect de normes et standards de (cyber)sécurité.
Les prochaines étapes
Le projet de règlement publié par la CE doit désormais être examiné par le Conseil de l’Union européenne, dont la France occupe le poste de présidence tournante jusqu’à fin juin, puis par le Parlement Européen. https://esante.gouv.fr/actualites/lespace-europeen-des-donnees-de-sante-cest-parti
En France: Pour ma santé, je dis oui au numérique
Que de belles déclarations !
Que devient le secret médical à l’heure des “big data” ?
Echos de notre débat du 2/12/23 à Charleroi (en collaboration avec la FAGC et la SMC):
J’en sors avec plus de questions et d’incertitudes… Que garantir à mes patients ? La suite ICI
Mieux connaître les données de santé pour mieux s’en servir:
Une des conclusions de notre colloque était d’insister sur l’(in)formation des patients par les pouvoirs publics, les professionnels de santé étant déjà trop surchargés que pour prendre en charge cette tâche. A défaut, voici déjà une initiative privée coordonnée par la Fondation Roi Baudouin; 22 organisations ont reçu un soutien pour améliorer la connaissance en matière de données de santé et stimuler leur utilisation critique et gestion par les citoyens et patients. En savoir plus
Agir sur les fractures numériques en santé auprès des populations vulnérables est un dossier de connaissances appartenant à la collection D-CoDé Santé de la Fnes conçue dans une perspective d’aide à la décision en santé publique et en promotion de la santé.
Pour la science, l’innovation et l’élaboration de politiques publiques : l’utilisation secondaire des données de santé
L’EDHS vise à mettre en place un cadre juridique européen commun sur l’utilisation des données de santé pour la promotion de la recherche, de l’innovation, de politiques publiques, ou encore de la médecine personnalisée.
- L’EHDS créera l’infrastructure européenne décentralisée HealthData@EU pour l’utilisation secondaire des données de santé, laquelle tous les états membres devront intégrer. Celle-ci connectera les organismes d’accès aux données de santé à mettre en place par les états membres.
- Les organismes d’accès aux données de santé
- seront responsables de délivrer des autorisations d’accès aux données de santé à des chercheurs, entreprises et autres institutions,
- devront garantir la transparence de leurs activités, publiant des informations sur les demandes d’accès aux données.
- Les autorisations d’accès aux données seront accordées uniquement dans les cas où les demandeurs auront clairement indiqué comment les données seront utilisées et pour quelles finalités.
- Les demandeurs qui se verront accorder un droit d’accès aux données devront publier les résultats de leurs travaux et faire remonter toute découverte significative concernant la santé des individus.
- Les données pourront être utilisées exclusivement dans des environnements fermés et dans le respect de normes et standards de (cyber)sécurité.
Les prochaines étapes
Le projet de règlement publié par la CE doit désormais être examiné par le Conseil de l’Union européenne, dont la France occupe le poste de présidence tournante jusqu’à fin juin, puis par le Parlement Européen. https://esante.gouv.fr/actualites/lespace-europeen-des-donnees-de-sante-cest-parti
En France: Pour ma santé, je dis oui au numérique
Que de belles déclarations !
