Don de données de santé: Qu’en pensent les citoyens européens ?
Pour appliquer les techniques d’intelligence artificielle (IA) dans le domaine de la recherche et de l’innovation médicales, il est nécessaire de disposer de grands volumes de données. L’un des enjeux majeurs est donc d’y avoir accès, d’inciter les patients à les partager. “Donner ses données, anonymisées, peut sauver des vies puisque cela permet une meilleure compréhension des maladies et des traitements”. Tel est le leitmotiv des promoteurs de ce “partage”. Pour gagner la confiance des citoyens et des professionnels de santé, il faut garantir la sécurité des données et la transparence de ce qui en est fait par l’établissement d’un cadre législatif clair, en cours d’élaboration au niveau national et européen
Sciensano.be: 12 recommandations pour une seconde vie de vos données de santé Publié le 6 avril 2023 6 avril 2023
Les citoyens semblent soutenir l’utilisation des données de santé au-delà des soins individuels (ou utilisation secondaire des données) si elle s’aligne avec leurs valeurs et s’ils sont reconnus comme un partenaire. C’est ce qui ressort de la consultation publique sur l’utilisation secondaire des données de santé menée, entre autres, auprès de la population belge. Cette consultation a donné lieu à 12 recommandations à l’intention de la Commission Européenne et des États Membres qui portent sur l’implication du citoyen dans l’utilisation et le partage de ses données de santé. Une opportunité de faire entendre les valeurs des citoyens à la genèse de l’Espace Européen des Données de Santé !
Forum des parties prenantes TEHDAS 2023: L’action conjointe TEHDAS (Towards the European Health Data Space https://tehdas.eu/) invite les experts, les professionnels et les décideurs du secteur de la santé à travers l’Europe à l’événement final du projet pour découvrir les résultats et discuter du développement de l’espace européen des données de santé. L’événement hybride aura lieu le 14 juin 2023 à Helsinki, Finlande et en ligne.
https://ourhealthydata.eu/fr/news_items/3086
Quelle place pour le patient dans le futur Espace Européen des Données de Santé?
Sciensano et 15 partenaires européens veulent créer un centre européen des données de santé
BELGIQUE: réutilisation des données de santé
Cet appel à projets « Data Capabilities » cible des projets liés à la réutilisation des données de santé et qui ont l’ambition de dépasser la sphère d’un seul hôpital.
Les hôpitaux généraux et psychiatriques belges pouvaient soumettre une proposition de projet jusqu’au 17 avril 2023 au plus tard au moyen de la fiche projet dont le modèle est mis à disposition par le SPF Santé publique.
Tout savoir sur le projet « Data Capabilities »
Mieux connaître les données de santé pour mieux s’en servir:
Avec cet appel à projets, la Fondation Roi Baudouin cherche à soutenir des organisations proches des patients, actives dans les secteurs « santé » et « social » qui souhaitent développer des initiatives visant à améliorer les connaissances en matière de données de santé des citoyens et des patients (avec une priorité vers les plus vulnérables) et à stimuler leur utilisation critique et leur gestion par ces mêmes citoyens et patients.
Ces initiatives peuvent prendre des formes diverses et variées : de l’accompagnement individuel ou collectif de citoyens et de patients, de la formation de formateurs, des outils d’information et de formation, des campagnes de sensibilisation au niveau local, … Ces initiatives peuvent être nouvelles ou peuvent être déjà existantes mais elles doivent alors viser la durabilité et une extension vers une plus grande échelle.
