Le G.R.A.S. (Groupe de Recherche et d’Action pour la Santé asbl), la FAGC (Fédération des Associations de médecins Généralistes de Charleroi) et la SMC (Société de Médecine de Charleroi) organisent le
samedi 2/12/23 de 10 – 13H à CHARLEROI,
à la Société de Médecine, rue du Parc, 45,
un débat sur l’utilisation secondaire des données de santé dans l’espace numérique européen sous l’intitulé
“ Les médecins, encodeurs des GAFAM ? “
Vous trouverez le programme détaillé en annexe de ce mail.
L’accréditation en « Ethique et économie de la santé » a été demandée pour cette formation tant en présentiel que en ligne via zoom. Cette formation ne bénéficie d’aucun sponsoring, tant public que privé.
Une collation sera disponible après la séance au prix de 10€. Un accueil café + viennoiserie sera ouvert à partir de 9H30.
Si vous comptez y participer, nous vous demandons de vous inscrire par ce lien en précisant si vous serez présent(e) physiquement ou virtuellement et si vous participerez au lunch de 13H en réglant sur place votre contribution en liquide.
N’hésitez pas à diffuser cette invitation autour de vous Au plaisir de vous y rencontrer,
Patrick JADOULLE, président de la F.A.G.C.
Grégoire CHOISEZ, président de la S.M.C.
Marc BOUNITON, secrétaire du G.R.A.S.
Plus d’infos : permanent.fagc@gmail.com le.gras.asbl@gmail.com
PRESENTATION : L’utilisation secondaire des données de santé semble prometteuse pour la recherche médicale et l’évaluation des traitements; mais l’anonymisation de ces données suffit-elle à garantir leur confidentialité et à se passer du consentement des citoyen.ne.s concerné.e.s comme l’y autorise le R.G.P.D. et sa clause d’ « intérêt légitime » ?
Le problème est d’actualité vu le projet du ministre Vandenbroucke de valorisation des « real data » dans les décisions de remboursement des médicaments et les projets législatifs au niveau européen relatifs au partage et à la protection des cyberdonnées en santé.
Y aura-t-il un accès différentié pour les « innovateurs » privés, les chercheurs et les décideurs ? Quels sont les risques pour les citoyens que comporte ce « don » de données de santé : revente ou vol, malgré la veille des autorités de protection et les conflits d’intérêts qui les ont déjà éclaboussées ?
EN PRATIQUE : Exposés de 5 X 20 minutes avec 10 minutes de Q/R et débat final de 30 minutes entre les différents intervenants et la salle.
Pour les participants en ligne, les questions seront posées via le chat et le contrôle des présences se fera via le chat.
Animation : Patrick Jadoulle (MG, président FAGC)
– Les données en vie réelle (Real data): Pour quoi ? Pour qui ?
Par ML Lambert, médecin, ancienne experte scientifique pour la Commission de
Remboursement des Médicaments de l’INAMI.
– La seconde vie des données de santé : qu’en pensent les citoyens ?
par Louise Mathieu, Sciensano
– Réseau Santé Wallon: l’anonymisation des données garantit-elle une protection
suffisante de la vie privée ? par François Roucoux, médecin responsable
informatique à l’ISPPC
– Vie privée et santé à l’épreuve du Big data: par Jean-Baptiste Fanouillère,
doctorant en sciences politiques à l’ULg
– L’utilisation secondaire des données de santé dans l’espace numérique européen :
enjeux législatifs actuels par Emeraude Camberlin, juriste spécialisée en droit de la
santé et des nouvelles technologies
Plus d’infos sur:
portail Règlement Protection Vie Privée
https://pharma.be/fr/expertise/donnees-et-numerisation https://pharma.be/fr/medias/actualites/les-lignes-directrices-de-pharmabe-pour-lutilisation-secondaire-des-donnees-des-patients-a-des-fins-de-recherche-scientifique
