CARING TECHNOLOGY : 8 principes directeurs pour une technologie saine à dimension humaine.

Lorsque l’on recourt à la technologie afin d’améliorer la qualité de vie liée à la santé des personnes dans leur vie quotidienne, il est important de veiller aux principes directeurs suivants pour guider le développement et l’utilisation de ces innovations. En bas de page : appel du Fonds Daniël De Coninck pour adhérer à ces principes.

La transparence dans le cadre de la digitalisation : inquiétude de l’Observatoire des maladies chroniques à propos des documents justificatifs des soins prestés

Données de santé : la Belgique se lance dans le projet pilote européen en septembre 2022. La transmission des données individuelles de santé peut s’avérer nécessaire quand, par ex., un patient séjournant en dehors de son pays doit être traité ou hospitalisé. La Commission européenne veut remédier à cette difficulté en créant un “Espace européen de la santé”. Ce projet pilote international sera mené par Health Data Hub, la plateforme française des données de santé d’intérêt public. La Belgique s’intègre à ce projet. Plus d’info

Ces données pourront également servir à des fins de recherche, d’innovation, d’élaboration des politiques et de réglementation. Au niveau recherche clinique par exemple, il doit permettre de constituer de très larges cohortes, d’une dimension supérieure à la plupart des études que l’on réalise actuellement. Cela pourra également avoir un impact appréciable sur la connaissance des maladies rares. Ou encore, cela permettra de constituer une plateforme de données sur les effets secondaires ou les interactions médicamenteuses.

Helena est un portail de santé numérique gratuit pour les patients, qui permet aux médecins (mais aussi kinés et pharmaciens) de communiquer et de partager des documents (prescriptions électroniques, documents et résultats de laboratoire, vidéoconsultations ) avec eux « de façon sûre et numérique ». Il permet aussi au patient de consulter le résumé de son dossier médical. D’autres applications pour smartphones existent pour retrouver les ordonnances prescrites par le médecin telles monordonnanceenpoche.

Le GRAS s’interroge sur le degré de protection des données santé dans ces applications… cfr. Le Soir 27/10/2021 et ICI et LA + RTBF

Le site masanté.be ou le nouveau portail belge ProSanté, en phase de test, méritent d’être mieux connus des utilisateurs des services de santé belges.

Pour ce faire, le SPF Santé publique a lancé ce 17/10/22 une nouvelle campagne sur la gestion, par les citoyens, du partage électronique de leurs données de santé avec les professionnels de la santé qui les traitent. Le lancement de la campagne d’information et de sensibilisation “Oui, mais…” fait partie de la “semaine des patients”.

L’objectif de la campagne est que les citoyens deviennent les acteurs de leur propre santé. Via le site web www.masanté.be, les citoyens peuvent gérer l’accès à leurs données de santé et ainsi avoir leur mot à dire dans l’échange de données. En termes simples, le site explique le consentement, les relations thérapeutiques et l’exclusion de certains professionnels de la santé.

Entre autres, masanté.be permet aux citoyens de donner ou de retirer leur consentement au partage électronique de leurs données de santé. Les citoyens peuvent également exclure certains praticiens de la santé du partage de leurs données de santé. Même s’ils déclarent avoir une relation thérapeutique avec eux, ils n’auront alors pas accès à leurs données.

2022

Faut-il ouvrir l’accès à nos données santé, par défaut, à l’ensemble des prestataires de soins ? Ou permettre au patient d’exclure une catégorie professionnelle ?

Actuellement, le consentement explicite du patient est nécessaire pour le partage de ses données de santé (dès qu’il donne sa carte d’identité, au guichet d’entrée de l’hôpital p.ex. où on ne lui explique pas toujours les tenants et aboutissants de la démarche). Celui-ci est valable au niveau national. Il s’agit d’un consentement unique (ne doit pas être réitéré pour chaque prestataire) mais la consultation des documents du dossier santé partagé n’est autorisée que lorsqu’un lien thérapeutique est établi entre le patient et le(s) professionnel(s) de santé, selon une « matrice des accès », grille assez stricte qui détermine quel professionnel de santé peut accéder à quel type de document. Le « paradigma shift » est donc un changement de paradigme dans l’accès aux données de santé du patient : on passerait d’un cadre strict à une ouverture par défaut du dossier du patient à tous les professionnels de santé ayant un lien thérapeutique avec lui.

Charlotte Dereppe: «On était à l’APD pour se taire, pas pour protéger la vie privée»

Deux mois après sa révocation, l’une des deux lanceuses d’alerte de l’Autorité de protection des données revient sur ces trois années de combat pour redonner du mordant au chien de garde de la vie privée. « Le Parlement a tout fait pour minimiser les problèmes », confie-t-elle au Soir du 4.10.2022.

Voir la campagne du GRAS :

Prudence dans l’utilisation des données médicales

LLG 124 11/2022