- ACTION N°209 (1/2025): A qui profite la recherche médicale ?
Le 28 février 2025 aura lieu la Journée des maladies rares, appuyée par une campagne médiatique largement sponsorisée par l’industrie pharmaceutique
cfr. https://www.rarediseaseday.be/raresensemble/ Le public y est invité “à faire bouger les lignes” et à “oeuvrer pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition” avec la question mise en évidence “Que peux-tu y faire ?” Le GRAS invite le public à oser poser les bonnes questions : A qui appartiennent les résultats de la recherche ? Pourquoi le prix de ces nouveaux traitements sont-ils démesurés ?
Les carences législatives européennes permettent une politique de prix dite
« Nichebuster » qui détourne les avantages favorisant la recherche sur les maladies orphelines pour les étendre à d’autres indications tout en maintenant des prix élevés (1,2,3).
- Recherche publique versus recherche privée : qui apporte quoi ? La Revue Prescrire 1/2025
- Médicaments orphelins : règlement européen à corriger La Revue Prescrire 12/2020
- From blockbuster to “nichebuster”: how a flawed legislation helped create a new profit model for the drug industry BMJ 29/07/2020
Cfr. nos actions déjà réalisées sur ce thème:
ACTION N°166 : CAP 48, TELEVIE, TELETHON, OEUVRE CONTRE LE CANCER… Soutenir la recherche OUI MAIS…(5/2018) :
ACTION N°173: Utilisation abusive de la législation sur les médicaments orphelins 13/10/20
ACTION N°191: Il faut revoir le statut des médicaments orphelins (6/2022): 8/09/22
ALERTE N°196 (25/11/22) : Journée mondiale de la maladie X : A qui profite la recherche ?
