CYBERSANTE ET PROTECTION DES DONNEES DE SANTE :Les inquiétudes de la LUSS face au « Paradigma Shift » :

CYBERSANTE ET PROTECTION DES DONNEES DE SANTE :

Les inquiétudes de la LUSS face au « Paradigma Shift » :

Aujourd’hui la constitution du dossier santé partagé passe par le consentement du patient. La consultation des documents n’est autorisée que lorsqu’un lien thérapeutique est établi avec le patient. Une grille assez stricte, appelée « matrice des accès », détermine quel professionnel peut accéder à quel type de document.
Des discussions sont en cours actuellement visant des changements importants pour les patients. On passerait d’un cadre strict vers une ouverture par défaut du dossier du patient à tous les professionnels
de santé qui ont un lien thérapeutique avec le patient. C’est ce qu’on nomme le « paradigma shift »

D’après le GBO, ce changement de paradigme dans l’accès aux données de santé des patients est appelé à être modifié et implémenté d’ici à la fin du mois de juin. Il lui semble indispensable de mesurer préalablement son impact d’un point de vue médical, juridique et éthique, ce qui ne peut se faire dans l’urgence, au détriment de l’intérêt et de la protection du patient.

Un groupe de travail, coordonné par la plateforme eHealth et le SPF Santé, devait aborder les différents aspects du processus en sous-groupes. Étant donné le retard pris par ce travail en sous-groupes (il lui revient qu’un seul sous-groupe a été mis en place à ce jour), le délai imparti ne permettra pas de répondre aux différentes étapes indispensables pour permettre une réflexion exhaustive sur les enjeux, les conséquences et les implications concrètes de cet accès élargi aux données des patients.

En novembre 2021, la LUSS avait déjà manifesté ses inquiétudes relatives à l’avant-projet de loi relatif au traitement des données à caractère personnel concernant la santé du Ministre fédéral de l’Emploi Pierre-Yves DERMAGNE autorisant les entreprises d’assurances à accéder aux données du patient sans son consentement – projet retiré par la suite.

Voir les actions du GRAS relatives à la protection des données de santé :

ACTION N° 178 (10/2020) : Le secret médical à l’épreuve du COVID-19: le RGPD en souffrance, les GAFA prospèrent 25 janvier 2021

ACTION N° 164 : Les médecins généralistes sont-ils les encodeurs des GAFA ? Le RSW est-il au dessus de tout soupçon ? (9/2018) : 12 octobre 2020

ECHOS DU TERRAIN :
  Il me semble qu’on balaie de plus en plus allègrement tous les questionnements éthiques que nous avions par rapport aux données privées de santé.    Nous inscrivions les patients sur le RSW après leur avoir expliqué les implications de cette démarche et que leurs données ne seraient accessibles qu’aux médecins qui auraient leur accord, avec l’aide de leur propre carte d’identité.    Et puis, à l’insu des patients, leurs données sont arrivées sur les réseaux santé (résultats des tests PCR ou autres rapports…) et nous n’avons même pas besoin de leur accord ni de leur carte d’identité pour consulter ces données: un simple couper coller de leur numéro national…    Cette semaine, Sciensano nous a proposé de participer à une enquête européenne de satisfaction des patients par rapport aux services de santé de première ligne. Cela semblait très intéressant.   Avec proposition de feed back aux médecins participant: très bien.    Mais on nous demandait d’envoyer nos listes de patients avec leurs coordonnées, à partir desquelles ils prendraient un échantillon aléatoire de patients qu’ils contacteraient eux-mêmes. Cela me semble aller à l’encontre de notre position éthique et du règlement RGPD .    Dans notre centre, 82% des patients ont signé un consentement pour qu’on puisse utiliser leurs données, mais anonymisées, et pour des études au sein de la Fédération des maisons médicales.     Une personne qui coordonnait le projet me disait qu’ils avaient un accord d’un comité d’éthique, qu’il n’y avait rien à craindre du RGPD, que pas mal de médecins indépendants avaient déjà envoyé leurs listes de patients, mais qu’il y avait des réticences du côté de certaines maisons médicales…    Quand j’ai demandé pourquoi ils ne prenaient pas un échantillon de citoyens au hasard, on me répondit: « …trop compliqué… »   Et maintenant, je me dis: mieux nous encoderons, plus ces données intéresseront des gens, pas forcément toujours dans l’intérêt des patients.