Ca bouge beaucoup tant au niveau européen que national !
BELGIQUE: Modifications légales relatives à l’APD (Autorité de protection des Données):
L’avant projet de loi proposé par le ministre Matthieu MICHEL renvoyé au Conseil d’Etat suite à une volée d’amendements:
– nécessité de modalités claires en cas de révocation de membres (Engagés)
– motivations communautaires, un néerlandophone remplace un néerlandophone. (NVA)
D’après LE SOIR du 02/02/2023, critiques aussi du monde politique et de la société civile :
– pourquoi changer la loi plutôt que de la faire appliquer par le Parlement ?
– manque d’indépendance de l’APD et par conséquent infiltration et docilité vis-à-vis des pouvoirs publics
– poste à durée indéterminée, voire à vie, sur nomination politique (actuellement mandats de 2 x 6 ans)
– délais trop courts octroyés à l’APD pour rendre un avis (malgré un énorme travail de lecture, recherche et écriture)
– nouvelles dispositions concernant les lanceurs d’alerte: nécessité d’en référer d’abord au comité de direction.
Le texte s’inscrit dans un cadre de conflits internes au gendarme de la vie privée et autour de lui. Au terme d’une procédure controversée et de nombreuses auditions, la Chambre a levé le 20 juillet les mandats du directeur général de l’APD, David Stevens, et de la directrice du Service de première ligne, Charlotte Dereppe.
Deux autres membres – Alexandra Jaspar et Frank Robben- ont quant à eux rendu leur démission. L’APD s’inquiète d’évolutions qui risqueraient de menacer son indépendance (cfr. avis détaillé de l’APD).
BELGIQUE: Agence des données de santé:
Ce projet du ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (FVDB) vise à soutenir la transition du système (de soins) de santé belge vers des soins axés sur les données. La mise à disposition de données de (soins de) santé pour le soutien aux politiques, à l’innovation, à la recherche et au développement de produits est essentielle à cet égard. Ce projet de loi a été adopté en Commission santé de la Chambre ce 15/02/23. Ces données personnelles sont très convoitées par le secteur privé (big pharma, assurances,…). Le fait que ces données de santé puissent être réutilisées à des fins commerciales, l’article 9 permettant à l’industrie d’entrer dans le comité des utilisateurs, a été critiqué par le PTB ainsi que le fait que la “base de données santé” soit confiée à la SMALS, l’asbl de service informatique de l’État, dirigée par Frank Robben déjà mis en cause dans des cumuls de fonction ayant entraîné sa démission de l’APD. Pour FVDB, “les entreprises qui font de la recherche pour mettre au point de nouvelles thérapies ne doivent pas être exclues à condition que l’on travaille à sécuriser l’accès à ces données en application du RGPD et des recommandations de l’APD”. Quant à l’utilisation secondaire des données de santé, FVDB renvoie au débat en cours au niveau européen. Après plus de 4 heures de débats, le texte a été approuvé par la majorité mais doit encore être adopté en séance plénière. L’opposition s’est abstenue. (RTBF) cfr. L’Avenir 15/02/2023, p.5
Les patients inquiets du partage de leur données ?
e-santewallonie se veut rassurant quant au partage du SUMEHR
Matrice des Droits d’accès par catégorie de données de santé pour les prestataires de soins
Un outil utile de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé): La LUSS a mis au point un document – bientôt disponible – que le patient peut remplir préalablement à sa visite chez son médecin traitant pour aborder le SUMEHR.
